Terveysmyyttejä murtamassa

Sitran terveydenhuollon pelillistämisen Gesundheit-palkinnon kuulontutkimuspeli Herringillä voittanut Johannes Koponen kirjoittaa havainnoistaan Health 2.0 -seminaarista Santa Clarasta.

Lääkäri tietää aina parhaiten, mikä on kulloinkin potilaalle parasta. On tärkeää jakaa ihmiset terveisiin ja sairaisiin, ja kutsua sairaita ihmisiä potilaiksi. Sairaus on yksityisasia: hoitotiedot kuuluvat vain hoitajille – eivät potilaalle tai naapurisairaalalle. Ei-työssäkäyvän väestönosan hoitaminen on pakollinen kustannus, muiden hoitaminen kannattava sijoitus.

Mitäs jos murtaisimme edellä esitellyt terveysmyytit?

VÄÄRIN: Lääkäri tietää aina parhaiten mikä on kulloinkin potilaalle parasta

Lääkärit ovat oman erikoisalansa asiantuntijoita. Nyt syntymässä olevat sosiotekniset systeemit tarjoavat kuitenkin ajoittain pääsyn tietoon, johon valistunutkaan asiantuntija ei pääse käsiksi.

Erilaisiin vertaistietoihin, jakamiseen ja vastavuoroisuuteen perustuvat systeemit tuottavat aidosti uutta tietoa ja toimintaa. Kuvittele: Potilaiden LinkedIn.

Potilaiden LinkedIn on tavallaan ollut olemassa jo pitkään – esimerkiksi PatientsLikeMe-palvelussa potilaat jakavat samoista taudeista kärsivien kanssa kokemuksia.

Pääsemällä tällaisiin tietoihin käsiksi potilaista tulee varsinkin pitkäaikaisissa sairauksissa oman tautinsa erityisasiantuntijoita. Tämä on merkittävä vahvuus, jota kannattaa hyödyntää sen sijaan, että sitä väheksyttäisiin. Jakamalla tietoja vertaisten kanssa saadaan ennennäkemättömän tehokkaasti jaettua tietoja siitä, millaiset hoidot tepsivät kuhunkin potilaaseen. Lisäksi potilaiden ymmärrys omasta taudista paranee, kun palautetta on tarjolla vertaisilta. On tähdennettävä, että tällaisen tiedon tehtävä on tukea lääkärin punnittua, tieteellistä ja kokemukseen perustuvaa päätöksentekoa – ei ohittaa sitä!

Mahdollisuuksia on muuhunkin. Quantified Self -liike pyrkii uusien, yhä pienempien ja helppokäyttöisempien anturien avulla rakentamaan parempaa ”henkilökohtaista tilannekuvaa”. Kun yhä useampi anturi liittyy Internettiin, syntyy Asioiden Internet, jonka mahdollisuudet henkilökohtaisen terveysdatan jakamisessa, jäsentämisessä ja kontekstualisoinnissa ovat huimat.

Mutta kaikkien oivallusten ei tarvitse olla kovin teknisiä. Kuvittele: Omaishoidon AirBnB.

AirBnB-palvelusta voi vuokrata vapaana olevan asunnon kuin hotellihuoneen: ehkä kotihoitajille voisi kehittää samanlaisen maineeseen perustuvan tuuraajahankkimispalvelun, jos sellaista ei jo ole.

Hyödyntämättömien resurssien tehokkaampi käyttöönotto parantaa elämänlaatua. Terveydenhuollon osalta merkittävä osa hoidosta on ulkoistettu tilastojen ulkopuolelle, esimerkiksi omaishoitajille. Se, ettei hoitoa näy tilastoissa, ei tarkoita etteikö kyseessä olisi taakka kansantaloudelle ja yksityishenkilöille. Vertaispalveluilla voidaan keventää näitä taakkoja.

Internet ja Asioiden Internet eivät auta pelkästään potilaita. Ensimmäinen myytti on murrettava myös sen osalta, että paras päätöksentekijä olisi yksittäinen lääkäri. Asiantuntijoiden joukkovoima on oikein hyödynnettynä suunnaton. Kuvittele: Lääkeyhdistelmien Github. Hoitajien Stack Overflow.

Github on palvelu, jossa ohjelmoijat rakentavat yhdessä avoimen lähdekoodin sovelluksia, hyötyen toistensa oivalluksista. Pelillistetty Stack Overflow on netin kenties toimivin ammattilaisten kysy ja vastaa -sivusto.

Mitä harvemmin sama pyörä keksitään uudelleen, sitä enemmän on yhteenlaskettua aikaa uusien, tarkempien ja vaikeampien haasteiden ratkaisemiseksi. Tieteellinen työ on tietysti avointa, mutta iso osa lääketieteestä tehdään nykyään suljettujen tuotekehitysosastojen sisällä. Lääkäreillä on kuitenkin mahdollisuus jakaa avoimesti ja standardoidusti tietoa liittyen erityisesti lääkkeiden yhteisvaikutuksiin, siksi tarvittaisiin Github.

Entä miksi mainitsin Stack Overflown? Sairauksien hoidon tieto ei ole ainoastaan tieteellistä työtä – myös hoidon käytännöt, arkiset vinkit ja potilasvuorovaikutus, jotka usein ovat hoitajien eikä lääkärien vastuulla – ovat tärkeä yhteisen innovoinnin kohde.

VÄÄRIN: On tärkeää jakaa ihmiset terveisiin ja sairaisiin, ja kutsua sairaita ihmisiä potilaiksi.

Yksi sairauksien hoidon perimmäisistä ristiriidoista on se, että yhteiskunnan kannalta on hyödyllistä pitää ihmiset terveinä, ja hoitoteollisuuden kannalta on hyödyllistä että ihmiset sairastuvat, jotta heidät voi parantaa. Vaikka tuskin kukaan suoranaisesti toivoo, että joku sairastuu, tuotekehitysinvestoinnit suunnataan tyypillisesti sairastumisen jälkeiseen markkinaan. Jansen Healthcare Innovationin johtaja Diego Morales totesi tämän suoraan, ja kehoitti suomalaisia startuppeja pohtimaan miten he suuntaavat tuotteensa sairaudenhoitomarkkinoille (joissa on rahaa) terveyden ylläpitämisen markkinoiden sijaan.

Tämä on ongelmallista, ja ongelma on ratkaistavissa ainoastaan poliittisin toimenpitein.

On poliittisten päätöksentekijöiden vastuulla, että hyvinvoinnin kokonaisresurssit siirtyvät hiljalleen sairauksien hoidosta terveyden ylläpitämiseen. Tämä on ainoa keino ehkäistä kestävyysvajetta, supistaa hyvinvoinnin ylläpitämisen kokonaiskustannuksia ja nostaa mukavan ja arvokkaan elämän määrää. Ennaltaehkäisevä terveydenhuolto ja siihen liittyvä yritystoiminta tarvitsee merkittävää poliittista tukea, jolla saadaan aikaan pitkäaikaisia, systeemisiä, kokonaisvaltaisia strategisia muutoksia siihen kuinka terveyttä ylläpidetään. Elämme maailmassa, jossa autoille tehdään katsastuksia, mutta ihmisiä huolletaan vasta niiden rikkouduttua.

Jokainen meistä on potilas. Pidetään mahdollisimman moni potilas terveenä.

VÄÄRIN: Sairaus on yksityisasia

Ymmärtääkseni merkittävä osa Apotti-hankkeen kustannuksista johtuu kovista tietoturvavaatimuksista. Nämä vaatimukset ovat harhaisia. Entä jos kaikki hoitotiedot olisivatkin avoimia, ja tietoturvaponnistelut suunnattaisiin siihen että potilaan tunnistetiedot pidetään erillään hoitotiedoista kaikin mahdollisin tavoin?

Health 2.0 -seminaarissa esiteltiin Mana Health -nimistä sovellusta, joka yksinkertaisesti visualisoi sairaaloiden terveysdataa potilaille. Suomessa tämä ei ole mahdollista, koska järjestelmätoimittajat ovat piilottaneet datan. Tämä on käsittämätöntä, sillä raakaan datasettiin ei pääse helposti käsiksi sairaala eikä potilas. Yksityisyys on tärkeää koska tieto on valtaa – terveystietojen osalta on hyvä kysyä suomalaisilta, kuka käyttää valtaa meihin?

Yksi ominaisuus jäi Mana Health -sovelluksesta mieleen. Sovelluksesta näki, kuka oli käynyt katsomassa omia sairaanhoitotietojasi. Ominaisuus on sama kuin se, minkä perusteella poliisissa oli esitutkinta Mika Myllylän tietoja katsoneista – erona on ainoastaan se, että tieto annetaan potilaan käyttöön. Tällainen sosiaalinen valvonta toimii kahteen suuntaan. Ensinnäkin potilas voi kysyä, kuka tietoja katsoi, jos listassa on yllättävä nimi. Toisaalta potilas voi myös kysellä, miksei tietoja ole katsottu.

Kuten sanoin, tieto on valtaa. Omien potilastietojen osalta tällainen valta kuuluu potilaalle itselleen. Potilaalla on oltava oikeus ja mahdollisuus jakaa tätä tietoa muille sairaaloille, ja muille potilaille kuten aiemmin mainitussa PatientsLikeMe-palvelussa tehdään.

Potilastieto on potilaan omistuksessa vasta kun potilaalla on oikeus ja mahdollisuus jakaa tätä tietoa.

VÄÄRIN: Työtä tekemättömien ihmisten hoitaminen on pakollinen yhteiskunnallinen kustannus.

Mainitsin aiemmin ennaltaehkäisevän terveydenhoidon tapana korjata kestävyysvajetta. Yhteiskunnan kannalta tästä seuraa kuitenkin haaste, jonka ääneen sanominen on tabu. Näyttää siltä että tuottavuuden kannalta on järkevää hoitaa kuntoon työikäiset ja -kykyiset, mutta työtä tekemättömien kuten eläkeläisten ja pitkäaikaistyöttömien osalta ennaltaehkäisevä terveydenhoito lisää kustannuksia.

Tällä havainnolla on käytännön seurauksia. Ennaltaehkäisevä terveydenhoito tarvitsee tuekseen markkinointia, ja jotta ennaltaehkäisevä terveydenhoito olisi kannattava investointi, markkinointi on suunnattava työikäisiin. Tämä on eettisesti arveluttavaa.

On kuitenkin mahdollista ajatella asiaa toisin. Esimerkiksi ikääntyneen, jo eläkkeelle siirtyneen ihmisen sairastuminen ei rasita vain tätä ihmistä itseään. Myös lapset ja lapsenlapset, muut sukulaiset ja ystävät joutuvat kantamaan sairastuneen ihmisen taakkaa. Tämä henkinen taakka olisi mahdollista jopa arvioida kustannusvaikuttavuuslaskelmissa tutkimalla työpoissaoloja ja läheisen sairastumisen aiheuttamia masennuksia, vaikka tietysti suuri osa taakasta kannetaan hiljaisesti tilastojen ulkopuolella.

Peräänkuulutan kokonaisvaltaisempaa näkemystä kustannusvaikutuslaskelmiin. Sen avulla on mahdollista perustella jokaista meitä huomioonottavaa ennaltaehkäisevää terveydenhuoltoa kylmillä, rationaalisilla numeroilla päätöksentekijöille.

Mitä tästä kaikesta seuraa?

PatientsLikeMe:n perustaja painotti seminaarissa, että terveydenhoitoala on erittäin erittäin hidas muuttumaan. Suomi kohtaa monia erityisesti ikääntymiseen liittyviä haasteita ensimmäisten joukossa, ja täällä meillä – uskokaa tai älkää – on verrattain kevyet ja keskitetyt terveydenhoidon rakenteet. Suomessa tehtäviä terveydenhoidon rakenteellisia kokeiluja pitää ajatella pitkäjänteisinä investointeina, joita voidaan viedä täältä muualle.

Näiden rakenteellisten kokeilujen on oltava merkittäviä, kuten siirtyminen pääsääntöisesti ennaltaehkäisevään terveydenhoitoon. Meiltä ei puutu kykyä, eikä edes resursseja. Meiltä puuttuu uskallusta ja johtajuutta, visio. Nyt on hyvä aika sen laatimiselle.