Hyvinvointidataa louhimaan eurooppalaisilla opeilla

Suomeen rakennetaan yhden luukun palvelua, josta tiedon tarvitsijat saavat tulevaisuudessa tutkimusluvat ja hyvinvointidataa helposti ja sujuvasti. Selvitimme Isaacus-hankkeessamme, mitä muissa maissa on meneillään.

Dataa pitäisi louhia, mutta se lymyää siiloissa

Eri maiden tietovarannot ovat uniikkeja ja kaikki haluavat hyödyntää niitä nykyistä ketterämmin. Terveydenhoidon tulee olla ennakoivaa ja data nähdään arvokkaana työkaluna. Jokainen haluaa houkutella kansainvälisiä investointeja ja yrityksiä kotimaahansa.

Yhteisiä haasteita ovat it-järjestelmien yhteen toimivuuden puute ja datan sijainti erillisissä siiloissa. Myös negatiiviset asenteet datan jakamiseen hidastavat kehittämistä. Kansalaisten luottamuksen saavuttaminen on vaikeaa ja tietoturvaan liittyviä puutteita tulee esille.

Kaikkea ei tarvitse keksiä itse – opit hyötykäyttöön nyt!

Yhteiset haasteet kannustavat löytämään yhteisiä ratkaisuja. Moni on ryhtynyt koordinoimaan kansallisten toimijoiden yhteistyötä ja rakentamaan rahoitus-, yhteistyö- ja hallintamallejaan. Isaacus-projektin haaviin on tarttunut kiinnostavia konsepteja ja bechmarking-kohteita.

Hollantilaiset kunnostautuivat markkinoinnissa ja onnistuivat saamaan useita puheenvuoroja Euroopan biopankkiviikolla. Viesti toistui neljän päivän aikana saman sisältöisenä useissa ohjelmaosuuksissa. Markkinointimateriaaleihin ja videoihin oli satsattu eikä tulevaa arkailtu markkinoida. Ks. Health-RI:n video:

Isossa-Britanniassa kansalaiset suhtautuvat skeptisesti omien tietojensa käyttöön. Farr-instituutti on tarttunut kansalaisviestintään, dialogiin ja osallistamiseen. Farr-instituutti herättää vuoropuhelua tutkijoiden ja kansalaisten välille, järjestää tapahtumia, kokoaa neuvoa-antavia kansalaispaneeleita ja kutsuu kansalaisia tutkimuksiin. Farr-instituutti kampanjoi sosiaalisessa mediassa #datasaveslives-tunnisteella ja julkaisee verkkoaineistoja, joissa kerrotaan datan hyödyntämisestä tutkimuksessa (100 Ways of using data to make lives better and practical online toolkits on running engagement projects).

Tanskan NEXT – National Experimental Therapy Partnership on hyvä esimerkki toimivasta julkisen ja yksityisen sektorin yhteistyöstä. Sen tavoitteena on kasvattaa Tanskassa tehtävän kliinisen lääketutkimuksen määrää. Yhteistyö ja rahoitus on rakennettu sairaaloiden, lääkeyhtiöiden ja julkisten toimijoiden kesken. Ohjausryhmä, jossa yksityiset ja julkiset tahot ovat edustettuina, sekä NEXTin lääketieteellisten asiantuntijoiden työskentely sairaaloiden tutkimuskeskuksissa varmistavat tiiviin yhteistyön toimijoiden välillä.

Walesissa on rakennettu turvallinen ja tehokas alusta tietojen hallintaan, jakamiseen ja yhdistämiseen. UK Secure e-Research Platform (UKSeRP) tarjoaa suojatun etäyhteyden, valmiiksi asennetut ohjelmistot, hallitun käyttöympäristön ja käytönvalvonnan sekä tunnisteellisten tietojen poistamisen. Myös tietojen laadun analysointi, metatietojen luettelointi, laaja valikoima analyysityökaluja ja tietojen tallennustekniikoita sekä räätälöidyt käyttäjäratkaisut kuuluvat palveluvalikoimaan. Alusta pohjautuu Sail Databankiin, joka on ollut toiminnassa 10 vuotta.

Miksi tehdä yksin, kun yhdessä olemme enemmän?

Miksi jokainen maa toimii yksin, on moni kysynyt meiltä. Yhteistyöllä voimme vauhdittaa innovaatioita ja houkutella investointeja ja yrityksiä Eurooppaan. Yksittäisinä maina olemme liian pieniä kilpailemaan Yhdysvaltojen ja Aasian kanssa, mutta yhdessä meillä on parempi mahdollisuus menestyä.

Yhteistyömahdollisuuksia ja -muotoja on runsaasti. Vaikka yhteistyö yli maarajojen voi tuntua haasteelliselta, kannustamme jatkamaan kansainvälisellä polulla. Siltä polulta löytyvät Suomelle isot kasvumahdollisuudet. Ei kannata hukata mahdollisuutta, joka nyt on tarjottimella!

#isaacus

Eurooppalaisia toimijoita:

Tavoitteet ovat yhteisiä, mutta lähestymistavat, painopistealueet ja vahvuudet eroavat toisistaan:

• Hollannissa tutkimusorganisaatiot rakentavat yksilöllistetyn terveyden Health-RI-tutkimusinfrastruktuuria.
• Norjassa Direktoratet for e-helse koordinoi uutta terveysdata-ohjelmaa.
• Sveitsissä Swiss Personalized Health Network luo kansallista ratkaisua terveysdatojen yhdistämiseen.
• Tanskassa viisi maakuntaa (Danske Regioner) ovat määritelleet vision yhden luukun palvelusta yhdistettyyn terveysdataan ja tekevät työtä maakuntatasolla.
• Irlannissa Health Research Board rakentaa DASSL-mallin (data access, storage, sharing, linkage) mukaista hallintomallia terveydenhuollon tutkimukseen
• Viro on panostanut turvalliseen terveysdatan välitysalustaan, yksilöllistetyn lääketieteen ohjelmaan sekä digitaliseen terveydenhoitoon