Hyvinvointitiedon käyttö edellyttää lujaa luottamusta

Kehitteillä oleva Isaacus yhdistää tulevaisuudessa hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden käyttäjät sujuvasti ja turvallisesti. Näin osallistetaan yksilöitä, edistetään hyvinvointia ja luodaan jatkuvasti oppiva hyvinvoinnin ja terveyden ekosysteemi. Isaacus-blogisarjassa asiantuntijat valottavat aihetta omasta näkökulmastaan.

Suomalaisten sosiaali- ja terveystietoja halutaan hyödyntää tulevaisuudessa nykyistä tehokkaammin erilaisiin tarkoituksiin kuten sote-organisaatioiden johtamiseen, terveyteen, sosiaaliseen hyvinvointiin ja lääketieteeseen liittyvään tutkimukseen. Mutta mitä tämä tarkoittaa yksilön näkökulmasta? Ja kuinka kiinnostuneita meidän tulisi olla omien tietojemme käytöstä?

Tiedän, että minusta kerätään paljon erilaista tietoa monissa yhteyksissä. Tiedän myös, että tätä tietoa hyödyntävät viranomaiset ja osin myös kaupalliset toimijat. Ihan tarkkaa tietoa minulla ei kuitenkaan ole, mitä hyötyä tietojeni hyödyntämisestä on minulle. On siis hyvä pohtia millaista valtaa minulla tulisi olla omiin tietoihini, miten minua pitäisi informoida tietojeni käytöstä ja voinko halutessani jopa rajoittaa omien tietojeni käyttöä. Datan keräämisen ja hyödyntämisen määrä ei taatusti vähene tulevaisuudessa, joten nämä kysymykset koskettavat jokaista meistä.

Olen tyytyväinen, että olen saanut vuosien saatossa osallistua erilaisiin terveyteen ja hyvinvointiin liittyviin tutkimuksiin. Olen antanut luvan hyödyntää minusta kertynyttä tietoa muun muassa kansanterveydellisiin tutkimuksiin. Osallistumalla tutkimusprojekteihin olen saanut tärkeää tietoa omasta sen hetkisestä terveydentilastani. Olen iloinen, että minusta kerättyä tietoa voidaan käyttää laajemmin hyödyllisiin tarkoituksiin ja että olen hyötynyt itse suoraan tutkimuksesta. Tässä voittavat siis kaikki. Myös luottamus toimii, kunhan tietojani käytetään oikein.

Selvitimme Isaacus-hankkeessa asennetutkimuksella suomalaisten kokemaa luottamusta omien henkilökohtaisten tietojensa käyttöön. Saimme selville, että erityisesti viranomaisiin luotetaan omien tietojen hyödyntäjinä. Tutkimuksen mukaan suomalaiset ovat halukkaita antamaan omia, erityisesti tunnisteettomia terveys- ja geenitietojaan uusien hoitomuotojen, täsmälääkkeiden ja sosiaali- ja terveyspalveluiden kehittämiseen sekä tieteellisen tutkimukseen. Noin puolet vastanneista toivoi, että dataa hyödynnetään erillisellä luvalla, mutta yllättävän moni (30–40 % vastanneista) olisi valmis tarjoamaan dataansa myös ilman erillistä lupaa vapaasti hyödynnettäväksi.

Näin vahvaa luottamusta ei pidä ottaa itsestäänselvyytenä, vaan sitä on vaalittava. Tämä on muistettava sekä lainsäädäntötyössä että päivittäisessä viranomaistyöskentelyssä silloin, kun ollaan tekemisissä asiakkaiden ja potilaiden henkilökohtaisten ja arkaluonteisten tietojen kanssa. Toimintaa ohjaavana voidaan pitää periaatetta, jonka mukaan luottamus voitetaan yhä uudelleen ja uudelleen, mutta se voidaan menettää vain kerran. Toimimalla luottamuksen arvoisesti hyvinvointidata saadaan hyödynnettyä parhaalla mahdollisella tavalla myös tulevaisuudessa.

Sama viesti nousi keskeisenä esiin myös 5.10. järjestetyssä Isaacus-seminaarissa, jossa sekä julkiset että yksityiset toimijat peräänkuuluttivat kansalaisten luottamuksen tärkeyttä. Yhteinen näkemys oli, että Isaacus-hankkeessa ja palveluoperaattorityössä ei ole kyse pelkästään tietoturvallisen ict-infrastruktuurin ja prosessien rakentamisesta. Kyse on myös viestinnästä, osallistamisesta ja yhteistyöstä. Lisäksi yksilön roolin tulee olla keskeinen lainsäädäntötyön uudistuksessa. Luottamus rakentuu useista toisiinsa liittyvistä paloista.

#isaacus