Joukosta voimaa suomalaisen terveysalan kasvuun?

Kehitteillä oleva Isaacus yhdistää tulevaisuudessa hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden käyttäjät sujuvasti ja turvallisesti. Näin osallistetaan yksilöitä, edistetään hyvinvointia ja luodaan jatkuvasti oppiva hyvinvoinnin ja terveyden ekosysteemi. Isaacus-blogisarjassa asiantuntijat valottavat aihetta omasta näkökulmastaan.

Suomalaisdelegaatio vietti maaliskuussa kaksi viikkoa USA:ssa tutustumassa terveysalan toimijoihin sekä paikallisiin trendeihin. Matkan aikana osallistuimme kahteen melko erilaiseen konferenssiin: HIMSS on maailman suurin terveysalan IT-tapahtuma, kun taas The Future of Genomic Medicine (FOGM) edustaa enemmän akateemista tutkimusta ja tutkijayhteisöjä genomitiedon hyödyntämiseen liittyen. Matkan aikana vahvistui näkemys luottamuksesta suomalaisten ainutlaatuisena kilpailuvalttina.

Momentum ei ole koskaan ollut vahvempi. Suomi voisi olla kansainvälisesti terveysalan suunnannäyttäjä, jos saamme siirrettyä tahtotilamme, ainutlaatuiset tietovarantomme sekä nykytietämyksemme käytännön tekemiseksi.

Tämä oli Yhdysvaltojen matkan aikana ryhmällemme muodostunut yhteinen näkemys siitä, millainen Suomen asema juuri nyt on terveysalan kansainvälisessä kilpailussa.  

Sanoista tekoihin siirtyminen vaatii kuitenkin yhteistä visiota, rajat ylittävää yhteistyötä sekä vahvuuksiemme tehokasta hyödyntämistä. Meidän on vihdoin uskallettava kertoa maailmalle aiempaa avoimemmin ja aktiivisemmin, mihin olemme menossa ja mitä olemme tekemässä.

Vaikka esiintymiskammo on ymmärrettävää ja parrasvalotkin saattavat häikäistä, niin nyt Suomi-neidon tulisi unohtaa turha vaatimattomuus ja kritiikin pelko.

Tieto on valtaa…

HIMSS- ja FOGM-konferensseissa toistui useita kertoja terveyteen liittyvien tietojen ja tutkimustulosten jakamisen merkitys tulevaisuuden innovaatioiden sekä parempien hoitojen kehittämiselle. Tämä ei kuitenkaan ole helppoa.

Hyvänä esimerkkinä toimii geenitestejä suoraan kuluttajille valmistava 23andMe-yhtiö, jonka inspiroivia ajatuksia kuulimme FOGM-konferenssissa. Kasvuyrityksellä on yli 1,2 miljoonaa asiakasta, jotka geenitiedon lisäksi tuottavat yritykselle arvokasta tietoa erilaisten kyselyjen kautta. Osallistumishalukkuus sekä vastaamisaktiivisuus ovat poikkeuksellisen korkeita, mutta toki yrityksen asiakaskuntakin on jo melko valikoitunutta. 23andMe on tehnyt hienoa työtä uusien tutkimusten mahdollistamiseksi sekä kuluttajien osallistamiseksi, josta moni toimija voisi ottaa mallia. Samaan aikaan kuitenkin erityisesti tutkijayhteisöt vaativat siltä entistä avoimempaa tiedon jakamista tieteen sekä terveyden kehittämiseksi.

Miksi esimerkiksi 23andMe:n kaltainen ketterä yritys on sitten ollut hidas reagoimaan tiedon avaamiseen? Kyse on vallasta ja sen menettämisestä. Tiedolla on monenlaista arvoa ja se on yhä arvokkaampaa myös taloudellisesti. Siksi kilpailu terveysalalla niin yritysten kuin jopa valtioiden kesken on keskittymässä tiedon keräämisen sekä hyödyntämisen ympärille. Tieto on digitaalisen talouden keskeisin raaka-aine. Monet valtiot ja yritykset ovat aloittaneet hankkeita ja kampanjoita datan jakamiseksi, kokoamiseksi tai kanavoimiseksi keskitetymmin, mutta kaikissa hahmotelmissa kukin piirtää itsensä keskelle ”kaiken kokoavaksi voimaksi”.

 Etenkin organisaatioiden välisen tiedon jakamisen kohdalla universaalin, kaikkien käytettävissä olevan ”datapoolin” saavuttaminen voi olla utopiaa. Kilpailun lisäksi esimerkiksi alueelliset erot tietojen hyödyntämiseen liittyvässä lainsäädännössä ja kulttuurissa ovat suuria.

 ..mutta luottamus kaiken perusta

Paperiarkkien aikakaudella esimerkiksi potilastiedot oli kätevintä keskittää instituutioille, jotka suojelivat lomakkeita tulipaloilta ja varmisti, etteivät ne joutuneet vääriin käsiin. Näin tieto eli myös valta yksilön terveyteen liittyvässä päätöksenteossa juurtui harvojen ja valittujen instituutioiden haltuun. Digitalisaation myötä siirrymme yksilökeskeisempään tietoekosysteemiin, jossa yksilöt voivat hallinnoida itse omien tietojensa hyödyntämistä – aivan kuten he hallinnoivat esimerkiksi rahankäyttöään. Sen sijaan, että keräisimme esimerkiksi maailman kaikki potilastiedot yhteen paikkaan ja geenitiedot toiseen, voisimmeko kanavoida monimuotoiset terveystiedot yksilön ”ympärille”, henkilökohtaiselle datatilille tai -portfolioon? Yksilöt voisivat samalla saada läpinäkyvyyttä datavirtoihin,eli siihen, kuka tietoja käyttää ja missä, sekä työkaluja tietojen jakamiseen tai käyttöluvitukseen.

Yksilökeskeisyys ja -lähtöisyys on terveystiedon ekosysteemin kannalta ketterin ja kestävin vaihtoehto, erityisesti tulevaisuudessa. Nykyisessä toimintamallissa yksilön mahdollisuudet osallistua tietojen jakamiseen ovat kovin rajalliset. Tämä jättää yksilöt passiivisiksi taustatekijöiksi ja objekteiksi.

 ”Sharing is caring”

Digitalisaatio on kaapinut tiedon ulos holveista ja nykyään muun muassa maailman suurimmat kuljetus- ja majoitusverkostot (Uber ja AirBnB) rakentuvat älypuhelinten ja sovellusten varaan. Voisiko vastaava ilmiö syntyä myös terveydenhuollossa? Terveyteen liittyvä tutkimus ottaa kehitysloikkia sekä akateemisessa maailmassa että sen ulkopuolella. Vertaisverkostot kuten PatientsLikeMe tuovat potilaiden tietoja yhteen, mikä luo pohjan aivan uudenlaisen tietämyksen rakentumiselle. Kehittyvä teknologia, kuten sensorit tai analytiikan työkalut, mahdollistavat tietoa ja havaintoja, joista emme voineet aiemmin uneksiakaan. Voisiko yhteiskunta luoda turvalliset ja mahdollistavat puitteet, jossa yksilö saisi halutessaan jakaa ja tuottaa tietoja suoraan erilaisille kehittäjäyhteisöille, kuten tutkijoille, startupeille tai vaikka potilasverkostoille?

Joukkojen osallistaminen voisi olla myös kilpailuetu Suomelle. Tämä näkemys vahvistui Amerikan matkamme aikana, sillä eräs seikka yhdisti kaikkia toimijoita kansallisuuteen katsomatta: yksilökeskeinen ja -lähtöinen terveydenhuolto rakentuu luottamuksen varaan, ja tähän liittyen Suomella on erinomaisia valtteja suhteessa muihin. Suomalaisilla on poikkeuksellisen vahva luottamus yhteiskuntaan ja tutkimukseen, mikä on todistettu useissa eri selvityksissä eikä sitä pidä ajatella itsestäänselvyytenä. Luottamus on helposti särkyvää, mutta oikein kohdeltuna kultaakin arvokkaampaa.

Samalla olemme ”digivalmis” kansakunta. Se mahdollistaa monimuotoiset yhteydenottotavat sekä madaltaa osallistamisen kynnystä esimerkiksi erilaisiin sähköisiin kyselyihin. Olimme myös maailman ensimmäisiä matkapuhelinten käyttäjiä, emmekä todennäköisesti vierasta muitakaan innovaatioita, esimerkiksi puettavaa teknologiaa. Monissa arvioissa Suomen kasvumahdollisuus ja terveydenhoidon läpimurtojen paikka löytyy geenitutkimuksen ja teknologisen osaamisen yhdistämisestä. Myös suomalaiset terveyden ja hyvinvoinnin tietovarannot ovat tutkimuksen kannalta ainutlaatuisia.

Kaikki tämä luo mahdollisuuksia ainutlaatuiselle public-citizen-private -yhteistyölle. Tieto on valtaa, joten yksilön mahdollisuus hallita ja halutessaan jakaa itseään koskevia ja usein itse tuottamiaan tietoja vahvistaisi yksilön asemaa suhteessa järjestelmään ja loisi osaltaan pohjaa entistä asiakaslähtöisemmille palveluille. Samalla uudenlaisten yhteistyön muotojen kautta voitaisiin jopa kehittää ihmishenkiä pelastavia hoitomenetelmiä. Se jos jokin loisi tulevaisuuden uskoa ja toivoa huomiseen.

#Isaacus