Kuka auttaa, kun kohdalle osuu iloista suurin tai suruista syvin?

Sote-uudistus kuulostaa tylsältä ja byrokraattiselta, mutta sitä se ei ole. Päinvastoin, palvelut, joista nyt päätetään, liittyvät ihmisen suurimpiin iloihin ja syvimpiin suruihin. Vuosi 2001 on oman eloni suurien tunteiden vuosi: pelkoa, huolta, tuskaa, ahdistusta, avuttomuutta, pettymyksiä, väsymystä, jaksamattomuutta, suruista suurinta mutta myös paljon iloista iloisinta, onnistumisia, jaksamista ja selviytymistä.

Kaksostyttäremme Pipsa ja Peppi syntyivät tuona vuonna maaliskuun viidentenä päivänä. Kaksosraskauteni oli sujunut paremmin kuin hyvin ja tyttöjen nopea syntymä 30. raskausviikolla, kolmisen kuukautta etuajassa, olikin aikamoinen yllätys.

Vain kuusi tuntia kotoa lähdön jälkeen isoveljet Nooa ja Miio olivat saaneet kaksi pikkusiskoa. Pipsa painoi syntyessään 880 grammaa, Peppi 1 083 grammaa. Neitokaisemme näytettiin minulle pikaisesti ennen kuin heidät kiidätettiin Lastenklinikan teho-osastolle. Tulen aina muistamaan tyttäriemme pienen pienet nenänpäät, jotka pilkistivät suuren suurista kapaloista.

Tytöt viettivät Lastenklinikan teho-osastolla vain viikon verran. Heidän kasvunsa jatkui Jorvin sairaalassa heidän laskettuun aikaansa saakka. Pienien taistelevien ihmeiden kehitys oli huimaa ja hoito erinomaista. Tytöt kotiutuivat äitienpäivänä, ja sen jälkeen kotona riitti vipinää. Pienimmätkin vaipat olivat liian suuria, oli lääkityksiä, keuhkojumppia ja spirahoitoja. Kun toinen tytöistä oli syötetty ja hoidettu, alkoi toisen tytön syöttäminen ja hoitaminen. Meillä ei ollut tekemisen puutetta, mutta tummat pilvet tuntuivat poistuneen elämästämme ja kuusihenkinen perheemme oli onnellinen. Vietimme elämämme kesän.

Suuresta maailmasta kantautui järkyttäviä uutisia. New Yorkissa World Trade Centerin tornit sortuivat terroristihyökkäyksen takia. Itkin.

Oma maailmani sortui lasten- ja enkeltenpäivänä muutamaa viikkoa myöhemmin. Peppi sai flunssan. Peppi Rakkaamme kuoli. Häntä käytettiin terveyskeskuksessa kaksi kertaa viikon sisällä, edellisen kerran kuolemaa edeltävänä iltana. Itkin huomattavasti enemmän.

Pipsa otettiin keskoskontrollin yhteydessä osastojaksolle. Hänen kasvunsa oli heikentynyt ja sydämestä kuului sivuääni. Pepillä oli ruumiinavauksessa todettu niin sanottu lapsen rasvamaksa. Pipsalla puolestaan todettiin sydämen ultrassa suurentunut sydän ja maksa. Kummallekin tytölle diagnosoitiin harvinainen rasva-aineenvaihdunnansairaus.

Sairaalajaksossa sekä ikävintä että mukavinta oli diagnoosin löytyminen. Koti täyttyi jälleen lääkkeistä ja ruiskuista. Oli nenämahaletkua ja infuusiopumppua, tarvittiin fysioterapiaa ja kiinnitimme huomiota siihen, että ravinto oli vähärasvaista ja sisälsi runsaasti hiilihydraatteja.

Pipsan veljellä Miiolla todettiin muutama vuosi sitten diabetes rankan kaavan mukaan. Tämäkin diagnoosi johti koukkaukseen Lastenklinikan teho-osaston kautta, mutta sen jälkeen urheilua aktiivisesti harrastavan Miion diabetes on hyvässä tasapainossa ja hallinnassa. Kun Pipsan kohdalla olimme jo tottuneet miettimään, missä ruuissa hiilihydraatteja on runsaasti, isoveljen kohdalla on ollut helppo päätellä, missä niitä on vähän.

Olemme hengissä ja jotakuinkin täysjärkisiä vielä tänäkin päivänä. Elossa olevat lapsemme voivat tällä hetkellä hyvin, suorastaan loistavasti. Ilman Suomen hyvää terveydenhoitoa tilanne olisi aivan toisenlainen.

Pipsa saa parasta mahdollista hoitoa. Hänen hoitonsa on keskitetty hänen sairautensa kohdalla tietotaidoltaan parhaaseen mahdolliseen sairaalaan, eli Helsingin Lastenklinikalle. Yhdellä lääkärillä on lähes 13 vuotta kestäneen hoitosuhteen aikana ollut selkeä käsitys hänen voinnistaan. Yksi lääkäri on hoitanut tytärtämme pyyteettömästi ja taannut hänelle parhaan mahdollisen kasvun kohti nuoruutta ja aikuisuutta. Olen kiitollinen Tiina-lääkärillemme.

Parhaaseen mahdolliseen hoitoon on pyrittävä kaikkien kohdalla, vaikka hoidettavalla potilaalla ei mitään elinikäistä pitkäaikaissairautta olisikaan. Entistä enemmän ja tarkempaa huomiota pitäisi suunnata myös psykologiseen hoitoon ja sen tarpeen tunnistamiseen.

Sosiaali- ja terveyspalveluista ja sote-uudistuksesta käytävä keskustelu herättää mielessäni tällä hetkellä aika ristiriitaisia tunteita. Näyttää siltä, että kellään – edes päättäjillä – ole aivan tarkkaa kuvaa sote-järjestelmämme kokonaisuudesta ja keinoista, joilla sitä pitäisi uudistaa, jos tavoitteena tosiaan on varmistaa kaikille paras mahdollinen hoito silloin, kun sitä tarvitaan. Mistä voimme tietää, toimivatko viime aikoina esillä olleet sote-uudistusmallit oikeasti?

Ainoastaan se tiedetään varmasti, että uudistuksen sadon keräävät lapsemme ja lastenlapsemme. Toivottavasti sadosta tulee hyvä.