Maailmaa valloittamassa

Kehitteillä oleva Isaacus yhdistää tulevaisuudessa hyvinvoinnin tietovarannot ja niiden käyttäjät sujuvasti ja turvallisesti. Näin osallistetaan yksilöitä, edistetään hyvinvointia ja luodaan jatkuvasti oppiva hyvinvoinnin ja terveyden ekosysteemi. Isaacus-blogisarjassa asiantuntijat valottavat aihetta omasta näkökulmastaan.

Joku hakee kahvia, toinen viimeistelee esitystään ja muut odottavat jännittyneinä pöydän ääressä. Ystävyysottelu terveyden ja hyvinvoinnin parissa on alkamassa Health-RI-konferessin yhteydessä Alankomaiden Utrechtissa. Nyt kisataan siitä, kuka pystyy parhaiten hyödyntämään hyvinvointidataa uusien tuotteiden, palveluiden ja innovaatioiden kehittämisessä. Ensimmäisenä estradille astelee Suomi. Aikaa on 30 minuuttia.

Alkuun esitellään The Digital Health HUB -suunnittelutiimi, joka on lokakuun puolesta välistä lähtien harjoitellut yhdessä viikoittain. Tiimiin kuuluu Sitran, Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen sekä Tilastokeskuksen tähtikaartia. Näytelmä etenee suuresta kuvasta pienempään: sote-uudistuksen kautta siirrytään Sosiaali- ja terveystietojen tietoturvallisen hyödyntämisen lakimuutokseen, Sitran Isaacus-hankkeen esituotantoprojekteihin ja (liike)toiminnan suunnitteluun.

Tällä hetkellä harjoituksissa keskitytään ansaintalogiikkaan, asiakastarpeisiin, hallintomalliin sekä yhteistyöhön datan tuottajien kanssa. Myös public-private-yhteistyö, rahoitus ja ekosysteemin tukeminen lukevat käsikirjoituksessa. Asiaa on paljon ja 30 minuuttia tulee täyteen. Näyttelijäkaarti kumartaa ja saa raikuvat suosionosoiteukset. Esitys meni hyvin.

Irlanti on valinnut lajikseen nyrkkeilyn. Kehään astuttuaan Irlanti iskee mojovan oikean koukun Proposals for an Enabling Data Environment for Health Related Research in Ireland -raportin, joka uppoaa syvälle. Irlanti liikkuu ketterästi ympäri kehää ja ehdottaa, että maahan luotaisiin keskitetty hallintomalli terveydenhuollon tutkimuksen organisoinnille DASSL-mallin (data access, storage, sharing, linkage) mukaisesti. Vasen koukku. Tietolähteet kattaisivat terveydenhuollon tietomassojen lisäksi kaikki julkisen sektorin tiedot. Nopea väistö oikealle. Ehdotetussa hallintomallissa on hyviä ajatuksia tietosuojan ja kansalaisten yksityisyyden suojan toteuttamisesta. Kello soi ja ensimmäinen erä on ohi. Irlanti haukkaa happea ja valmistautuu toiseen erään.

Irlannin edustaja tietää, että seuraavasta erästä on tulossa vaikeampi. On saatava laaja tuki, resursseja ja poliittiset päättäjät mallin taakse, todistettava mallin toimivuus ja sen jälkeen luotava liiketoimintasuunnitelma. Myös lainsäädännössä voi olla esteitä, jotka on ratkaistava ensin. Kehätuomari viheltää pelin poikki ja Irlanti ansaitsee hurraa-huudot yleisöltä.  

Alankomaat astelee piikkarit jalassa viheriölle ja ottaa pallon haltuun. Alankomaat on valinnut täysin eri taktiikan kuin Suomi tai Irlanti. Joukkue on lähtenyt rakentamaan Health-RI Personalised Medicine & Health Research -tutkimusinfrastruktuuriaan alhaalta ylöspäin, tiedon tarvitsijoiden yhteistyönä ilman tukea julkishallinnolta. Fokus on tiukasti maalissa, P4-lääketieteessä, joka on ennustavaa (predictive), ehkäisevää (preventive), yksilöllistettyä (personalised) ja osallistavaa (participatory). Pallo liikkuu näppärästi ja syötöt toimivat. Health-RI pyrkii kokoamaan yhden koordinoivan organisaation alle eri terveydenhuollon kansalliset ja kansainväliset infrastruktuuriohjelmat. Tuomari viheltää pilliin.

Missä on rahoitus? Keltainen kortti on vaarallisen lähellä. Jatkuva rahoitus puuttuu vielä, mutta tavoitteena on, että ensi vuoden aikana saada kokoon noin 70 tahoa, jotka sitoutuvat pysyvään rahoitukseen. Haasteena on hallituksen ja valtion saaminen mukaan toimintaan. Peli jatkuu, rikettä ei tullut ja Alankomaiden joukkue on hyvässä terässä. Sidosryhmät ovat erittäin sitoutuneita, markkinointitoimet ovat ensiluokkaisia ja hyödyt hyvin perusteltuja niin kansalaisten, rahoittajien, yksityisen sektorin kuin myös julkishallinnon suuntaan. Kaiken kukkuraksi joukkue pelaa Eurooppa-tasolla European Open Science Cloud -liigassa. Tähän liigaan toivotaan muita joukkueita kumppaneiksi hakemaan yhdessä rahoitusta tulevista EU-hankkeista. Peli loppuu ja joukkue on antanut kaikkensa. Se näkyy myös tuloksessa. Onnea Alankomaat!

Viimeisenä radalle kurvaavat Slovenia ja Espanja. Kaasu pohjaan, sillä muiden maiden autoihin on matkaa. Slovenian tiimin moottori käy kuumana. Slovenia haluaisi liittyä Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure – European research infrastructure consortiumin (BBMRI-ERICin) jäseneksi ja hyödyntää EU:n infrastruktuurihankkeiden tarjoamia mahdollisuuksia. Myös EU-rahoitusohjelmat kiinnostava ja ovat merkittävässä roolissa kansallisen tutkimusinfrastruktuurin kehittämisessä.

Espanja edustaja ajaa lyhyen kunniakierroksen. Kutsu ystävyysotteluun tuli viime tingassa, eikä valmistautumiselle jäänyt aikaa. Espanja esittelee punakeltaista autoaan, joka koostuu erilaisista projekteista kuten BBMRI ja ELIXIR Spain. Alankomaiden automalli kiiltää heidän silmissään. Projekteista haluttaisiin siirtyä pysyvämpään toimintaan. Bensaa ja renkaita on kulutettu, jarrutusjäljet näkyvät asfaltissa ja autot ovat maalissa. Mikä upea kisa!

Ottelu on ohi, kaikki maat ovat tehneet parhaansa ja mitalikahvit alkavat. Kahveilla hiotaan taktiikkaa, jolla valmistaudutaan todelliseen mestaruusmittelöön. Kisaan, jota ei käydä yksittäisten maiden välillä, vaan eri maanosien. Kisassa pärjäävät ne joukkueet, jotka valmistautuvat yhteistuumin, huolella ja tarkkaa harjoitteluohjelmaa noudattaen. Heti, kun kevätlinnut laulavat ja lumet ovat sulaneet, pidetään seuraavaa joukkueharjoitus Suomessa. Sitä ennen jokainen maa treenaa omilla kentillään, jokainen yhtä ahkerasti.

#isaacus