ISAACUS-ESITUOTANTOHANKKEET

Sitran valmistelee uutta, yhden luukun toimijaa, joka kokoaa ja koordinoi suomalaisten hyvinvointidataa esimerkiksi tutkimuskäyttöön. Toimijan työnimenä on Isaacus – hyvinvoinnin palveluoperaattori.

Olemme käynnistäneet yhteistyökumppaneidemme kanssa useita esituotantohankkeita, joissa rakennetaan tulevan hyvinvoinnin palveluoperaattorin ja lupapalveluiden osia.

Kokemukset hankkeista kootaan osaksi palveluoperaattorin toimintasuunnitelmaa, jonka avulla toiminta voi käynnistyä vuonna 2018.

Mitä teemme?

Suurin osa hankkeista on päättynyt ja tulokset niistä on koottu tämän sivun loppuun. Käynnissä on vielä kaksi hanketta:

Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) luotsaamassa FinP5-hankkeessa FinTerveys2017:ään osallistuneille suomalaisille annetaan mahdollisuus osallistua uuteen tutkimukseen, jossa heille lasketaan yksilöllinen riskisumma eri kansanterveystauteihin. Riskisummaan sisällytetään perinteisten riskitekijöiden lisäksi geeni- ja metabolomitietoja. Hanke antaa lisätietoa, miten geenitietoa voidaan hyödyntää kansantautien ehkäisyssä. Hanke päättyy 2019.

Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin Saatavuuspalvelu-hankkeessa testataan teknisiä ratkaisuja saatavuuspalvelun toteuttamiseksi paikallisesti. Lisäksi hankkeessa selvitetään vaatimuksia kansalliselle toteutukselle. Hankkeen tuloksena syntyy kuvaus kansallisesti toteutettavissa olevasta saatavuuspalvelusta ja sen edellytyksistä. Saatavuuspalvelulla tarkoitetaan tässä yhteydessä sitä, että potilastietoihin voidaan tehdä tilastollisia kyselyitä ja selvittää kuinka monta määriteltyjen kriteereiden mukaista tapausta potilastiedoista löytyy. Hanke päättyy 2018.

Kuka on mukana?

Työtä on tehty laajassa yhteistyössä. Mukana ovat olleet:

• Biopankkien yhteistyöverkoston (BBMRI.fi)
• Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiiri HUS
• Kansallisarkisto
• Kuopion kaupunki
• Suomen molekyylilääketieteen instituutin (FIMM)
• Terveyden ja hyvinvoinnin laitos THL
• Tilastokeskus
• Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri VSSHP
• Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto

Missä mennään?

Ensimmäiset hankkeet käynnistyivät kesällä 2016 ja loput päättyvät 2019 alkupuolella.

Mitä on saatu aikaan?

Isaacus-esituotantohankkeet ovat tuottaneet elementtejä lupaviranomaisen ja palveluoperaattorin toimintaa varten.

Tietoaltaita rakennettiin kolmessa hankkeessa

HUS:n tietoallas
Hankkeessa toteutettiin avoimen lähdekoodin pilvipohjainen tietoallas tietoallas ja integraatioita eri potilastietojärjestelmistä. Lisäksi siirrettävästä tiedosta kehitettiin metatietoa. Hanke toi HUS:lle tietotaitoa käytetyistä teknologioista ja ymmärrystä sen hyötykäytölle kliiniseen tutkimukseen ja biopankkitutkimukseen. Tietoaltaan tekniset dokumentit ja lähdekoodi on julkaistu verkossa.

Kuopion tietoallas
Hankkeessa toteutettiin tietoallas, jonne integroitiin Kuopion kaupungin sosiaali- ja terveydenhuollon tietojärjestelmiä. Datan lisäksi tietoaltaassa on saatavilla lukuisia välineitä datan analysointiin ja visualisointiin ns. tutkijan työtilassa. Hankkeessa datan avulla tutkittiin sosiaalihuollon hoitopolkujen toimivuutta ja tehtiin tekstianalyysiä sosiaalihuollon kertomusteksteistä.

Kuopion kaupunki on luovuttanut tietoaltaan ylläpidon ja jatkokehityksen Kuopion yliopistollisen keskussairaalan vastuulle. Hankkeessa hyödynnettiin soveltuvin osin HUS:n tietoallashankkeessa kehitettyjä ratkaisuja. Tietoaltaan tekniset dokumentit ja lähdekoodi on julkaistu verkossa.

VSSHP:n tietoallas
Hankkeessa toteutettiin alueellinen tietoallas Varsinais-Suomen tarpeisiin ja sitä kokeiltiin erilaisiin käyttötapauksiin. Hankkeen aikana on syntynyt paljon uutta osaamista hyvintointidatan toisiokäyttöön tietoallasteknologioista sekä tiedon laadusta ja hallinnasta. Tietoaltaan tekniset dokumentit ja lähdekoodi on julkaistu verkossa.

Tietoallasratkaisujen arviointi
Aalto-yliopisto arvioi Helsingin ja Uudenmaan sairaanhoitopiirin (HUS) ja Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (VSSHP) tietoallasratkaisujen toteutuksia. Selvityksen toteuttivat Richard Darst, Mikko Hakala ja Kimmo Kaski Aalto-yliopiston Tietotekniikan laitokselta.
Lue lisää: Isaacus-hankkeen tietoallasratkaisujen arviointi tutkimuskäyttössä -selvitys

Työpöytänäkymät eri käyttäjille

VSSHP 360-näkymät
Hankkeessa kehitettiin VSSHP:n kliinisen tietopalvelun kyvykkyyksiä visuaalisen analytiikan ja data-analyysin osa-alueilla. Tuloksena syntyi myös dokumentti, joka hyödyttää vastaavaa toimintamallia muualla Suomessa toteuttavaa organisaatiota. Tekniset dokumentit ja lähdekoodi on julkaistu verkossa.

Etäkäyttöympäristö
Tilastokeskuksen hankkeessa suunniteltiin tietoturvallinen käyttöympäristö hyvinvointidatan hyödyntämiseen yhdessä THL:n, biopankkien yhteistyöverkoston (BBMRI.fi) ja Suomen molekyylilääketieteen instituutin (FIMM) kanssa. Hankkeessa luotiin lisäksi valmisaineistoja tutkimusprosessin nopeuttamiseksi.

Informaatio- ja tukiportaali
Kansallisarkiston vetämässä hankkeessa luotiin yhden luukun lupapalvelu, josta tutkijat voivat tulevaisuudessa hakea käyttöluvan sosiaali- ja terveydenhuollon rekistereissä olevaan dataan ja aineistoihin. Lupapalvelussa pilotoitiin myös eettisten arviointien hakutoiminnallisuutta. Lisäksi hankkeessa tuotetiin informaatio- ja tukiportaali, joka tarjoaa tietoa sote-aineistojen käyttörajoitteisista ja datan hyödyntämisen edellytyksistä eri käyttötarkoituksissa.

Metadata-katalogi
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) luotsaamassa hankkeessa kehitettiin ratkaisu hyvinvointidatan kuvaamiseen yhteisillä käsitteillä. Tehdyt kuvaukset on viety julkiseen verkkopalveluun, josta ne ovat esim. tutkijoiden hyödynnettävissä. Keskeisiä yhteistyötahoja hankkeessa ovat olleet Tilastokeskus ja Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto.

Muut
BBMRI:n eli Biopankkien yhteistyöverkoston vetämässä hankkeessa luotiin kaikille biopankeille yhteinen prosessi ja työkalut tutkimusaineistojen muodostamiseen. Pilotissa yhdistettiin biopankkien rintasyöpäpotilaista keräämiä digitalisoituja näytteitä ja näytteisiin liittyvää dataa, lääkekorvausrekisterin ja syöpärekisterin tietoja sekä kliinisiä hoitotietoja.

ihmiset

Markus Kalliola

Ohjelmajohtaja, Kansainvälinen toiminta

ihmiset

Juhani Luoma-Kyyny

ihmiset

Jaana Sinipuro