Sitra working paper: Towards trustworthy health data ecosystems

Reilu datatalous on Sitran luoma konsepti eurooppalaiselle, ihmislähtöiselle datataloudelle. Ihmislähtöinen datatalous on vaihtoehto valtio- tai yrityslähtöiselle datataloudelle ja se sopii hyvin pohjoismaisiin hyvinvointivaltion ihanteisiin. Digitaalinen arkemme synnyttää dataa, jonka jalostaminen tiedoksi vaatii monipuolista osaamista ja resursseja, mutta myös mahdollistaa innovoinnin ja kilpailukyvykkyyden.

Tämän työpaperin tarkoituksena on luoda suuntaviivoja sille, miten terveyden ja hyvinvoinnin edistämisessä voidaan hyödyntää dataa ja mitä se vaatii meiltä, päättäjiltä ja toimialalta.

Kirjoittajat uskovat, että ihmislähtöinen, reilu datatalous, joka luo uusia datapohjaisia, yksityisyydensuojan tarjoavia hyvinvointi- ja terveyspalveluita varmistaa muutoksen kohti moderneja terveyspalvelujärjestelmiä. Tavoitetila on ihmislähtöinen ja dataa laajasti hyödyntävä terveydenhuoltojärjestelmä. Tämä edellyttää yhteisten jaettujen tavoitteiden asettamista, pelisääntöjä ja toimintaa ohjaavan selkeän yhteisen suunnitelman luomista. Tarvitaan uudenlaista yhteistyötä datan hallinnoijien ja sen hyödyntäjien välille.

Jokaisella tulisi olla täysi läpinäkyvyys siihen mitä henkilökohtaiselle datalle tapahtuu ja kuinka sitä hyödynnetään. Läpinäkyvyyden ja hyvän datalukutaidon avulla yksilöistä voi tulla aktiivisia toimijoita oman hyvinvoinnin puolesta sekä uusien digitaalisten palveluiden yhteiskehittäjiä.

Digitalisaatio ja datan monipuolinen hyödyntäminen luovat pohjan tulevaisuuden monipaikkaiselle terveydenhuollolle, jossa instituutioiden ja hoitolaitosten ulkopuolella kertyvä, yksilön tuottama data on yhtä arvokas osa hoitoa, hoivaa, ihmisten osallistumista ja palveluiden suunnittelua kuin perinteisten järjestelmien tuottama data. Valtioiden ja palveluita tuottavien sidosryhmien sekä teknologiakehittäjien tulee yhdessä aloittaa kestävä muutos, kohti aiempaa ihmislähtöisiä palveluita.

Keväällä 2020 Euroopan komissio linjasi Euroopan digitaalista tulevaisuutta kolmessa keskeisessä tiedonannossaan, jotka liittyivät digitaaliseen strategiaan ja sen osana Euroopan datastrategiaan sekä keinoälyn eettiseen käyttöön. Datastrategia määrittää askeleet kohti eurooppalaisia datan sisämarkkinoita. Sen tavoitteena on parantaa datan saatavuutta ja jakamista uusien palveluiden ja innovaatioiden polttoaineeksi. COVID-kriisi korostaa entisestään innovaatioiden tärkeyttä, mutta kriisin jälkeisissä toimissa tulee edelleen huomioida ihmisten yksityisyydensuoja ja yhteinen arvoperusta.

Tässä työpaperissa käydään esimerkein läpi datan merkitystä muutoksen mahdollistajana. Muutoskykyinen ja kestävä tulevaisuuden terveydenhuoltojärjestelmä tarvitsee dataa innovaatioiden pohjaksi. Tehokkuutta ja vaikuttavuutta ei synny ilman hyvää tietopohjaa. Datan saatavuutta tulee parantaa ja sen hyödyntämistä ei voida tehdä siiloissa, vaan kaikki osaaminen on saatava käyttöön nykyistä henkilökohtaisempien palveluiden tuottamisessa. Tässä tarvitaan laajaa julkisten ja yksityisten toimijoiden yhteistyötä sekä erilaisia toimia pehmeästä regulaatiosta ja pelisäännöistä uusiin infrastruktuureihin ja älylaitteiden integroituun käyttöön terveydenhuollon prosesseissa. Kyseessä on merkittävä asenne- ja kulttuurimuutos, joka myös avaa merkittäviä uusia liiketoimintamahdollisuuksia. Voisiko missiopohjainen teknologian kehittäminen olla Euroopan uusi mahdollisuus?

Työpaperissa kuvataan laajasti myös datan hyödyntämiseen liittyviä haasteita. Vaaditaan toimia, joilla yhdenmukaistetaan EU:n sirpaleista lainsäädäntöä ja varmistetaan datan yhteentoimivuus. Digitaalista lukutaitoa tulee kehittää jatkuvasti ja oppia toimialan uusilta toimijoilta. Läpinäkyvyyden ja yhteiskunnallisen keskustelun puute rapauttaa luottamusta viranomaistoimiin. Kansanterveydelliset uhat, kuten COVID-19 nostavat yksityisyydensuojan merkitystä samalla, kun yhteisiä toimintavalmiuksia parannetaan.

Julkaisussa esitetään keskeisiä suosituksia Euroopan komissiolle, jäsenvaltioille, toimialalle ja meistä jokaiselle. Systeeminen muutos edellyttää toimia kaikilla yhteiskunnan tasoilla. Siksi keskustelu tarvittavista toimista ja niiden eurooppalaisen arvopohjan mukaisesta toteutustavasta on aloitettava nyt.

Lopuksi työpaperissa esitetään viisi keskeistä tekijää, joilla datan potentiaali saadaan täysimittaisesti käyttöön eurooppalaisissa terveydenhuollon ekosysteemeissä.

• Hallintamallin luominen sektorirajat ylittävään datankäyttöön.
• Skaalautuvan arkkitehtuurin luominen yhteisin pelisäännöin toteutettuja datamarkkinoita varten.
• Henkilökohtaisen datan käytön edistäminen uusien insentiivien ja koulutustoimien avulla.
• Yksilöiden ja yritysten kannustaminen datapohjaisin innovaatioihin. Yritysten on kyettävä kaupallistamaan innovaatiot ja yksilöiden on löydettävä relevantit ja hyödylliset uudet digitaaliset palvelut. Avoin tiede ja kansalaistiede ovat suuntauksia, jotka tulisi huomioida eurooppalaisessa päätöksenteossa.
• Data-avaruudet tulee suunnitella pitkäkestoisesti ja ihmislähtöisesti hyödyntäen monialaista osaamista ja eurooppalaista arvopohjaa.

Yksi työpaperin keskeisistä tavoitteista on ollut osoittaa tarve moniarvoiselle ja monipuoliselle keskustelulle. Tämän vuoksi halusimme mukaan sekä asiantuntijanäkemyksiä että kanssakirjoittajia eri toimialoilta ja eri ammatillisista taustoista. Tulevaisuus tehdään yhdessä. Epävarmoina aikoina yhdelläkään edes parhaista asiantuntijoista ei yksinään ole riittävästi osaamista kestävien ratkaisuehdotusten tuottamiseen. Toivomme, että tämä paperi käynnistää laajan ja pitkäkestoisen dialogin ja johtaa konkreettisiin, yhdessä sovittuihin toimiin.

Englanninkielinen työpaperi Towards trustworthy health data ecosystems on tarkoitettu Euroopan komissiolle, jäsenvaltioille ja terveydenhuollon toimialalle.