Den vinnande trion i utmaningen om rättvisa hälsodata

Vi sökte under våren 2021 genom utmaningen The Fair Health Data Challenge praktiska exempel på digitala hälso- och välbefinnandetjänster, i vilka data utnyttjas transparent och med personligt samtycke.

Områden som bedömdes var: hantering av egna persondata, användarvänlighet och datans tillgänglighet, modellen för datadelning, rättvisefaktorn, säkerhet och konfidentialitet, lösningens effektivitet, innovativitet samt förtroendefaktorn.

Den internationella expertjuryn utsåg tre vinnare och gav dessutom tre som deltog i utmaningen hedersomnämnanden.

De tre bästa tillämpar principerna för en rättvis dataekonomi

Antegenes, Estland

Antagenes har utvecklat ett cancerrisktest som med individens samtycke utnyttjar genomkunskap från en nationell biobank för utvärdering av cancerrisken. Utvärderingsrapporten sparas i det nationella hälsoregistret och det är enkelt att med individens samtycke dela den med privatläkare och andra yrkespersoner inom hälsovården. Bolaget har skapat en användarvänlig kundportal som kan användas till att hantera data och samtycken.
Genomfördes av: Antegenes OÜ, Dr. Peeter Padrik, peeter.padrik (at) antegenes.com

Motivering
Lösningen är ett utmärkt exempel på hur biobankprovgivaren drar nytta av användningen av sina data. Tidig upptäckt av cancer har betydelse för folkhälsan och lösningarna kombinerar utmärkt utnyttjande av olika register och en konkret nytta som utgår från samtycke för medborgaren.

Longenesis, Lettland

Longenesis lösning skapar verktyg för effektivt och gränsöverskridande datautbyte mellan forskare, inrättningar inom hälsovården och forskningsfinansiärer. Man har skapat ett datasäkert och dynamiskt verktyg för hantering av samtycke för att inkludera medborgare. Verktyget gör det bland annat möjligt att proaktivt samla patientgrupper för forskningsprojekt. Detta påskyndar läkemedelsforskningen och uppkomsten av nya behandlingsmetoder.
Genomfördes av: Longenesis , Emil Syundyukov, es (at) longenesis.com

Motivering
Lösningen är ett utmärkt exempel på en effektiv plattform för sekundär användning av forskningsdata. Att individen tas med har beaktats väl genom ett effektivt samtyckesverktyg. Behandlingen av data är datasäker och målet är att på alla sätt undvika onödig överföring.

Sensotrend, Finland

Med hjälp av Sensotrends lösning sammanförs data om diabetespatienter från otaliga källor till en vy. Med hjälp av lösningen är det lätt för patienten att förstå vilken effekt olika funktioner har på kroppen och att genomföra ändringar som förbättrar och underlättar vardagen. I lösningen är det lätt att dela data med olika instanser, såsom forskningsenheter, kamratgrupper och nationella hälsoregister.
Genomfördes av: Sensotrend Oy, Mikael Rinnetmäki, mikael (at) sensotrend.com

Motivering
Datadelning och förädling av dem till en begriplig form utgör kärnan av lösningen. Med hjälp av öppna gränssnitt som skapats av bolaget har man lyckats skapa ett ekosystem som otaliga applikationstillhandahållare kan använda för gemensam verksamhet. I samtyckesverktyget kan man specificera samtycken på en exakt nivå enligt användningsändamålet.