De bästa hälsodatatjänsterna främjar en rättvis användning av våra hälsouppgifter

Sitras utmaningstävling The Fair Health Data Challenge resulterade i ett glädjande brett spektrum av europeiska tjänster och koncept, bland vilka de bästa nu har utsetts. Utmaningstävlingen fick kandidater från totalt sex länder i Europa: Estland, Finland, Lettland, Nederländerna, Norge (ett samnordiskt projekt) och Tyskland. Lösningarna varierade från färdiga applikationer till koncept och sträckte sig från cancerbehandlingar till hantering av missbruk och psykiskt välbefinnande.

Sitras vision är att data ska delas ännu friare mellan olika aktörer i en rättvis dataekonomi. Förtroende för tjänsteleverantörer uppmuntrar individer att dela sina data när data delas med tillstånd av individen. Människorna får allt mer inriktade tjänster som förbättrar deras välfärd och vardag. Företag i alla storlekar får tillväxt av innovationer och välfärden ökar.

Tävlingens tre lika bästa vinnarlösningar är:

• Antegenes (Estland) – Ett avancerat cancerrisktest som med individens samtycke utnyttjar genomkunskap från en nationell biobank för utvärdering av cancerrisken.
• Longenesis (Lettland) – Verktyg för att dela hälsodata mellan forskare, hälsovårdsinrättningar och forskningsfinansiärer, med respekt för integriteten.
• Sensotrend (Finland) – Applikationen handleder diabetespatienter i att göra ändringar i vardagen utifrån hälsodata och kan också användas för att dela data mellan flera olika hälsoaktörer.

Gemensamt för varje prisbelönt lösning var att de hade en stark vision om en framtid där man genom datadelning skapar allt mer innovativa lösningar som gynnar alla.

“’Rättvisa’ är en gemensam faktor för alla vinnare. Alla har sin egen berättelse och de är också bra på att göra det som de gör”, berättade juryns ordförande Stephan Schug, pionjär inom digital hälsovård och chefsstrateg vid det tyska bolaget IQmed Healthcare Consultants.

”Potentialen i personliga och andra data är enorm både inom hälsovården och vid förebyggande av sjukdomar. Data ska emellertid användas med rättvisa spelregler. De applikationer som utmaningstävlingens vinnare har utvecklat är ett utmärkt exempel på nya rättvisa tjänster”, konstaterar Ilkka Räsänen, ledande expert vid Sitra.

Den vinnande trions lösningar betonade datadelning som utgår från samtycke och den nytta för individen, forskningsenheter och hela samhället som detta medför. Gemensamt för lösningarna var också att man vid överföring av data ständigt beaktade datasäkerhet och samtidigt hade som mål att överföra så lite data som möjligt.

Förutom vinnarna ville utmaningstävlingens jury också lyfta fram tre andra intressanta lösningar som var och en fick ett hedersomnämnande:

• Greenhabit BV (Nederländerna) – En utbildningsapplikation som gör det enkelt för individen att göra ändringar mot det bättre för att trygga sin funktionsförmåga.
• MyData4Pandemic (multinationellt koncept, MyData) – Ett initiativ vars syfte är att bygga upp en individbaserad lösning för att eliminera framtida pandemiers effekter på mänskligheten genom datadelning.
• Nordic Interoperability Project N!P (samnordiskt projekt) – Projektets syfte är att skapa ett samnordiskt applikationsbibliotek som underlättar sökning av datasäkra applikationer och tjänster som beaktar individens behov.

Till skillnad från andra tävlingar i branschen betonade den internationella expertjuryn i valen särskilt att lösningen eller idén är rättvis mot olika aktörer samt individens möjlighet att hantera sina egna data. Förslagen granskades ur perspektivet för följande kriterier: hantering av personuppgifter, användarvänlighet och tillträde till data, modellen för datadelning, rättvisa, säkerhet och konfidentialitet, effekt och värde, innovationsgraden samt förtroende.

Utmaningstävlingen The Fair Health Data Challenge genomfördes som en del av Sitras IHAN^®-projekt för en rättvis dataekonomi. Målet med tävlingen var att hitta exempel på rättvisa digitala tjänster för hälsa och välbefinnande samt organisationer som kan föregå med gott exempel. Sitra har utvecklat en modell för rättvis dataekonomi inom IHAN-projektet åren 2018–2021. I projektet har man grunden för en rättvis dataekonomi, där framgångsrika digitala tjänster baserar sig på förtroende och skapar värde för alla.