Ny lag ger utnyttjandet av hälsodata mer transparens och effekt

En ny tillståndsmyndighet kommer att snabba upp handläggningen av forskningstillstånd som gäller de unika dataregistren om social- och hälsovården i Finland. Samtidigt förbättras också informationssäkerheten. Med hjälp av data kan man till exempel utveckla nya och bättre tjänster, läkemedel och introducera nya verktyg för informationsledning.

Tillståndsmyndighetens verksamhet styrs av lagen om sekundär användning av personuppgifter inom social- och hälsovården (RP 159/2017), som ska träda i kraft den 1 maj 2019.

Med stöd av den nya lagen kan social- och hälsovårdsuppgifter i olika register användas för statistikföring, forskning, undervisning, informationshantering, myndighetstillsyn, utveckling och innovationer.

”Forskarnas och serviceutvecklarnas arbete blir betydligt effektivare när alla ärenden som anknyter till tillståndsprocessen kan hanteras på ett och samma ställe och data som finns i olika källor kan användas smidigare än förut”, konstaterar direktör Antti Kivelä på Sitra.

Nivån på informationssäkerheten förbättras avsevärt från dagens läge. I fortsättningen behandlas social- och hälsovårdsuppgifter i en sluten, informationssäker miljö, och åtkomsten till miljön övervakas.

”Användaren får ett uppgiftstillstånd som endast ger åtkomst till den information som behövs för det specifika ändamålet i form av kodade uppgifter som inte kan kopplas till en viss person utan kodnyckel (pseudonymisering), anonymiserade eller statistiska uppgifter. Detta tryggar individernas informationssäkerhet ännu bättre än i dag”, berättar äldre rådgivare Hannu Hämäläinen på Sitra.

Sitra startade arbetet för grundandet av tillståndsmyndigheten år 2015

Inrättandet av tillståndsmyndigheten är resultatet av ett långt samarbete. Utöver social- och hälsovårdsministeriets lagberedning har många instanser deltagit i arbetet i Sitras projekt, även den framtida tillståndsmyndigheten, som är Institutet för hälsa och välfärd THL.

”I de projekt som Sitra ledde skapades element som behövs för att inleda tillståndsmyndighetens verksamhet. Vi utredde hur den nya aktören borde organiseras, vilka behov de kommande kunderna kan ha och vilka tankar patienterna har om att deras hälsodata används. I sjukvårdsdistrikten byggdes upp datapooler som är avsedda för behandlingen av data”, räknar Kivelä upp som exempel på samarbetens innehåll.

Det breda samarbetet som drevs parallellt med lagberedningen bidrar till att göra den nya tillståndsmyndighetens verksamhetsstart betydligt snabbare. I statens tilläggsbudget föreslogs dessutom ett anslag om 2,5 miljoner euro för 2019. Pengarna ska användas för att inleda tillståndsmyndighetens verksamhet och bygga en informationssäker miljö.

Sitras arbete har slutförts och alla de lärdomar som de medverkande aktörerna drog under projektet står nu till förfogande när verksamheten inleds. Den nya tillståndstjänstens vision, byggstenar och rekommendationer har publicerats i utredningen (på finska) Huomisen hyvinvointia datasta, som utkom den 1 november 2018.

Edit 26.4.2019: Lagen ska träda i kraft den 1 maj 2019.