Kyselytutkimus: Oman perimän tuntemus edistää elämäntapamuutosta

Joka kolmas suomalainen olisi valmis arvioimaan elämäntapojaan uudelleen, mikäli hän saisi tarkempaa tietoa omista perinnöllisistä riskitekijöistään. Valtaosa suomalaisista suhtautuu geenitestien yleistymiseen terveydenhuollossa myönteisesti. Tärkeimpänä kehityskohteena kansalaiset pitävät lainsäädännön kehittämistä sellaiseksi, etteivät geenitiedot joudu ulkopuolisten käsiin.

Tiedot käyvät ilmi Sitran Taloustutkimuksella teettämästä kyselytutkimuksesta, joka suunnattiin kansalaisille ja lääkäreille joulukuussa 2013. Tutkimuksessa selvitettiin runsaan 2000 suomalaisen suhtautumista perinnöllisten riskitekijöiden kartoittamiseen.

Tutkimuksen mukaan peräti kolmannes (31 %) kansalaisista arvioisi elämäntapojaan uudelleen, mikäli saisi omaan perimäänsä liittyvää riskitekijätietoa. Puolet (54 %) vastanneista ilmoitti ainakin harkitsevansa elämäntapojensa uudelleen arviointia, jos saisi tarkempaa tietoa omaan perimään liittyvistä riskeistä.  

Valtaosa vastanneista kansalaisista (61 %) ilmoitti olevansa kiinnostunut selvittämään omia perinnöllisiä riskitekijöitään, mutta suuri enemmistö (84 %) vastaajista ei tiennyt missä geenitestin voi tehdä. Geenitesteistä ja niiden vaikutuksista toivotaan lisää tietoa.

”Geenitieto ja perinnöllisten riskien selvittäminen on monelle suomalaiselle vielä melko tuntematon asia. Kansalaisten pääasialliseksi geenitiedon lähteeksi nousee media (52 %). Ainoastaan kolme prosenttia vastaajista kertoi saaneensa perimään liittyvää tietoa lääkäriltä”, toteaa johtava asiantuntija Tuula Tiihonen Sitrasta.

Geenitieto hyvinvointisuunnittelun työkaluna

Tärkeimmäksi syyksi tehdä geenitesti nousee miesten osalta uteliaisuus, naisia taas kiinnostaa testeissä sairastumisalttiuden selvittäminen.

”Joka neljäs geenitestiä harkitseva ilmoittaa pääasialliseksi syyksi tietojen hyödyntämisen osana omaa hyvinvointisuunnitelmaansa”, Tiihonen toteaa.

Lääkäreistä 78 prosenttia kannattaa geenitestien yleistymistä, kun kansalaisista testien yleistymiseen suhtautui myönteisesti tai erittäin myönteisesti 73 prosenttia. Enemmistö kansalaisista pitää tärkeänä, että geenitestit tulisi ottaa nykyistä laajemmin käyttöön terveydenhuollossa. Erityisesti toivotaan, että testit saataisiin käyttöön muutoinkin kuin internetin kautta tilattavina kaupallisina palveluina.

Suurin näkemysero lääkärien ja kansalaisten välillä kohdistuukin siihen, kenen tulisi saada päättää perinnöllisten riskitekijöiden selvittämisestä. Lähes joka toinen kansalainen (45 %) ilmoitti, että jokaisen täysi-ikäisen tulisi saada päättää asiasta itse, kun taas lääkäreistä tätä mieltä oli vain kahdeksan prosenttia vastaajista.

”Lääkärit katsovat, että päätös geenitestien toteuttamisesta kuuluu lähes poikkeuksetta terveydenhuollon ammattilaiselle. Näkemyksen takana on lääkärien huoli siitä, että geenitestit saattavat aiheuttaa aiheetonta murhetta. Geenitestit nähdään turhina esimerkiksi silloin, jos riskejä ei voida ennaltaehkäistä tai sairauteen ei ole tiedossa lääkettä tai hoitoja”, Tiihonen selventää.

Geenitieto kuuluu itselle – syrjiminen huolestuttaa

Sekä kansalaiset että lääkärit ovat yhtä mieltä siitä, että geenitietojen paras omistajataho on kansalainen itse. Valtaosa lääkäreistä (71 %) on sitä mieltä, että yhteiskunnan tulisi tarjota geenitesti ilmaiseksi valikoiduille potilasryhmille. Kansalaiset ovat halukkaita jopa maksamaan testistä, sillä heitä houkutti eniten vaihtoehto, jossa yhteiskunta tarjoaisi testiä pientä maksua vastaan kaikille halukkaille (34 %).

Eniten geenitesteissä kansalaisia huolestuttaa se, että testitulokset päätyisivät ulkopuolisten haltuun. Testitulosten pelätään myös voivan johtaa syrjimiseen esimerkiksi työnantajan tai vakuutusyhtiöiden toimesta. Kansalaiset pitävätkin tärkeänä, että lainsäädäntöä kehitetään siten, että kuluttaja voi halutessaan tehdä geenitestin turvallisesti ilman pelkoa tietojen joutumisesta ulkopuolisen tahon käyttöön. Myös huoli testitulosten tulkintojen luotettavuudesta hillitsee kansalaisten kiinnostusta.

”Tutkimus vahvistaa käsitystämme kansallisen ohjeistuksen tärkeydestä, jossa paneudutaan lainsäädäntökysymysten ohella eettisiin kysymyksiin, jotka geenitutkimukseen usein liittyvät”, painottaa johtaja Antti Kivelä Sitrasta.

Sitra vauhdittaa geenitiedon käyttöönottoa terveydenhuollossa rahoittamalla kokeilua, jossa selvitetään rajatun tutkimusryhmän osalta perinnöllistä riskiä sairastua sydän- ja verisuonisairauksiin. Yhtenä tavoitteena on selvittää, miten omaa perimää koskeva tieto vaikuttaa ihmisen terveyskäyttäytymiseen. Kokeilun toteuttavat Suomen molekyylilääketieteen instituutti ja SPR:n Veripalvelu. Kokeilu alkaa keväällä 2014.

Taloustutkimus selvitti Sitran toimeksiannosta kansalaisten tietoa ja asenteita omaa perimää koskevan tiedon hyödyntämisestä ja tiedon omistamisesta. Tutkimuksessa selvitettiin lisäksi kansalaisten asenteita geenitestejä kohtaan, geenitesteihin liittyviä huolenaiheita ja sitä, kenelle päätös geenitestin tekemisestä kuuluu. Tutkimuksen kohdejoukkona oli valtakunnallisesti edustava otos yli 15-vuotiaista, internetiä käyttävistä suomalaisista. Vastaajamäärä oli 2071 henkilöä. Tutkimus toteutettiin joulukuussa 2013.

Lisätietoja:
Taloustutkimuksen tutkimusaineistoa: http://slidesha.re/1gEpEFu