EU-komissiolta uusi lakiesitys terveysdatasta – mitä siitä on hyvä tietää?

Euroopan yhdentyminen syvenee eritahtisesti. On pitkän aikavälin tasaista kehitystä, mutta myös hyppäyksittäin tapahtuvaa nopeaa kehitystä. Taloudessa yhteisvaluutta euro ja IBAN-maksustandardin käyttöönotto tekivät hypähdyksen meille kaikille näkyväksi. Toinen vastaavanlainen esimerkki oli roaming-maksujen poisto telemarkkinoilla. Terveyspolitiikassa vastaavaa ei ole tähän mennessä tapahtunut ainakaan merkittävissä määrin.

Tällä viikolla Euroopan komissio julkaisee kuitenkin lainsäädäntöehdotuksen nimeltä terveysdata-avaruus (European Health Data Space), joka tavoittelee suurta muutosta terveysdatan käsittelyssä ja koskee siten meitä kaikkia.

Terveysdata-avaruus kuulostaa minustakin erikoiselta, vaikka olen jo yli vuoden ajan koordinoinut 25 Euroopan maan yhteistä TEHDAS-hanketta lakiesityksen tueksi. Esitys tulee nimestään huolimatta sisältämään hyvin arkisia asioita. No, nyt vähän huijaan. Se sisältää paljon sellaista, mikä ei näy arjessa, mutta myös arkisia asioita.

Nämä viisi asiaa sinunkin olisi hyvä tietää komission ehdotuksesta:

1. Parempaa terveydenhuoltoa matkustettaessa
   Kun matkustat kesällä etelään ja saat ruokamyrkytyksen huolimattomasti pestystä salaatista, päädyt todennäköisesti suomen kieltä ymmärtämättömän lääkärin vastaanotolle. Terveysdata-avaruus merkitsee sitä, että sinua hoitava lääkäri voi katsoa suomalaisia terveystietojasi omalla kielellään ja hoitaa sinua paremmin huomioiden aikaisemmat vaivasi ja lääkityksesi.
   
2. Sähköisellä reseptillä lääkkeet kaikkien EU-maiden apteekeista
   ”Tänne minä ne varmasti laitoin.” Paitsi ettet laittanut. Tärkeät reseptilääkkeesi jäivät kotiin lähdettyäsi hätäisesti kauan odotetulle työmatkalle. Ei hätää. Euroopan terveysdata-avaruus mahdollistaa sen, että resepti, joka sinulle on määrätty kotimaassasi, toimii myös muiden EU maiden apteekeissa.
   
3. Data auttaa kehittämään terveydenhuoltoa
   Uber mullisti taksiliikenteen, Airbnb matkailualan ja lähettipalvelut ruokakulttuurimme. Terveydenhuollossa vastaavia mullistuksia ei olla nähty. Yksi syy on ollut terveystietojen hankala hyötykäyttö. Nykyään innovaatiot syntyvät pitkälti dataa hyödyntämällä, mutta terveystiedot makaavat tietojärjestelmissä käyttämättöminä.
   Terveysdata-avaruus luo EU-maiden kesken yhteiset pelisäännöt siihen, miten terveysdataa voidaan käyttää niin tieteelliseen tutkimukseen kuin innovointiinkin. Voi siis olla, että tulevaisuudessa kännykässäsi oleva terveyssovellus, sinulle määrätty lääke tai ottamasi rokotus on kehitetty hyödyntäen terveysdata-avaruutta.
   
4. Työpaikat ja kasvu
   Euroopan hyvin toimivat ja tehokkaat sisämarkkinat ovat kasvun moottori ja takaavat myös meille Suomeen kasvua ja työpaikkoja. Euroopan terveysdata-avaruus vahvistaa erityisesti terveydenhuollossa käytettävien tietojärjestelmien ja sovellusten yhteentoimivuutta. Se tarkoittaa sitä, että maakohtaiset erot järjestelmissä pienenevät ja samoja ohjelmistoja voidaan helpommin myydä koko Euroopan alueelle. Suomalaisille yrityksille kehitys mahdollistaa laajemmat markkinat ja digitalisaation edelläkävijänä voimme odottaa merkittävää osuutta kokonaismarkkinasta.
   
5. Standardit terveysdatan laadulle
   Terveystiedon määrän kasvu ja saatavuuden parantuminen ovat keskeisiä elementtejä kaikissa tähän asti mainituissa asioissa. Jotta terveysdatasta voidaan luoda meitä kaikkia auttavia innovaatioita, sen tulee olla laadukasta. Esimerkiksi tekoälysovelluksien kehittämiseen ja algoritmien opettamiseen tarvitaan laadukasta dataa. Euroopan terveysdata-avaruus määrittelee datan laatuun standardeja. Se taas tekee datasta laadukkaampaa sitä käyttäville hoitohenkilökunnalle, tutkijoille kuin yrityksillekin.

Paljon muutakin on luvassa. Kaikista mahdollisuuksista komission lakiesityksen läpimeno ei ole itsestäänselvyys. En avaa tässä blogissa sen keskeisiä kiistanalaisia kohtia, mutta parhaillaan Euroopassa käydään keskustelua niinkin perustavanlaatuisista kysymyksistä kuin siitä, mihin EU:n perussopimuksen artiklaan tuleva lakiesitys perustuu. Siitä taas on suoraan johdettavissa EU:n toimintavalta asiassa ja se, miten laajaa harmonisointia terveysdatan käytölle on mahdollista määritellä. Avasin tätä aihetta The European Files -julkaisussa.

Keskustelua EU:n terveyspolitiikan tulevaisuudesta voit seurata englanniksi tilaamalla englanninkielisen TEHDAS-uutiskirjeen tai suomenkielisen Reilun datatalouden uutiskirjeen. (Tilaa Sitran uutiskirjeitä täältä.) Myös Twitter-tili @tehdas kannattaa ottaa seurantaan. Sitran asiantuntijat ovat tavattavissa HIMSS Europe -tapahtumassa kesäkuussa Helsingissä. Nähdään siellä!